轉貼-建置醫療資料共享架構

【開源碼案例】建置醫療資料共享架構
何伯容／撰　　2005/02/21
UCLA醫學中心以開放原始碼軟體Zope建置資訊系統，讓治療成效的資訊，能在一個共通的平台架構上進行資源分享。
長期以來，醫療資訊系統面臨的挑戰主要來自於下列三個面向：
一、如何讓資訊系統提供令人滿意的服務功能，以取代將醫療記錄登載在紙張上的傳統方式。
二、資訊系統的需求經常會改變，如何快速因應系統的改變需求。
三、如何與其他醫療團隊夥伴，共同分享資料與工具。
難以避免地，醫療資訊系統的建置維護需要花費成本及投入資源，但傳統的專屬系統開發模式 (proprietary development model)，並沒有帶來令人滿意的成本效益，致使出資單位、醫療專家、系統開發商、以及使用者之間，各方處於長期角力的不平衡狀態，一旦出現新的需求，系統開發商所能提供的改進方案往往是相當有限。那麼，是否有其他的發展模式能夠提供更好的成本效益？
在美國加州大學洛杉磯分校醫學中心，以開放原始碼軟體Zope展開一項稱為「治療成效開放式架構」(OIO, Open Infrastructure for Outcomes) 的計畫，構築起未來醫療資訊系統的新基石。
資訊共享加速醫療研究
僅管各界對於獲得醫療資訊的需求日益昇高，但是有效的工具與服務仍然普遍缺乏，導致在一般的診療環境中，病歷資料的收集是件耗時耗力的工作。另一方面，檢測設備的普遍安裝，也是建構醫療保健服務研究體系的重要環節，長期而有系統的觀測資料收集，對於病程與療程的判斷，是不可或缺的項目。上述的描述，在在說明醫療保健研究的建置工程，所耗費的資源是極其龐大。
從1998年開始，我們即開始以「開放式架構」 (Open Infrastructure) 來建置資訊系統，其計畫主要目的，就是要讓治療成效的資訊，能在一個共通的平台架構上進行資源分享，而促成此一目標的方式，就是提供使用者一個盡可能低成本的平台系統，並鼓勵使用者社群在平台上開發及分享各種管理工具，包括有表格、資料分析方式、教育訓練、研究流程設計等。
值得注意的是，開放式架構計畫的主要目的，並不是用來要求臨床工作者與醫療研究中心分享病歷資料，而是提供一個分享管理工具的機制，讓使用者能夠利用這些管理工具，進行資料的收集與分析，並和特定的診療研究人員進行溝通，而透過系統安全的機制，在過程當中並不會讓其他人得知資料內容。不過，如果有人想要進行管理工具或資料的進一步加值利用，僅需額外投入相當小的成本。
以開源碼建立開放架構
開放式架構計畫的設計極具彈性，除了目前所專注的治療成效資訊統計之外，其系統概念也可以用來管理客戶資訊、進銷存資訊、會計資訊等。
整個系統開發環境是針對使用者而設計，而非程式人員，並且以網頁應用程式來實作，力求操作的便利性，目的之一是讓使用者能夠動手創造出自己所需的表格資料。另一方面，設計上也面對來自於法律與技術層面的挑戰，例如取得病患的同意及對系統的信任感，促使這套系統在實作時，必須能夠提供高度的修改彈性與安全性。
為了治療成效開放式架構的實作，OIO以一套稱為Zope的開放源碼伺服器軟體當作基礎，開發團隊分別針對表格、工作流程、報表等資源，提供管理工具，並進行版本控制的管理，確保系統更新的過程並不會導致系統毀損。Zope 系統是一套網頁應用程式伺服器 (Web Application Server) 軟體，除了內建有物件導向式資料庫之外，也允許使用者搭配 Oracle、MySQL、PostgreSQL 等關連式資料庫，由於 Zope已提供不少基本服務，因此 OIO 的開發人員可以多關注心力在資料維護與流程改善上。
系統的開發過程可分成三個階段：第一階段是提供後設資料 (metadata) 的產生工具，利用網頁表格編輯器 (web-forms editor) 建立出網頁表格及其資料的類型，
第二階段則是利用網頁表格之後設資料，建置報表工具分析網頁表格收集之資料，第三階段則是提供工作流程 (workflows) 及預定日程表 (schedules) 的產生工具。
開發團隊利用線上平台 SourceForge.net 進行專案管理工作，將完整的系統文件、使用手冊、安裝檔案，以及系統原始碼，按部就班地整理並提供下載。我們將一個稱為 LiveOIO 的光碟檔案燒錄成開機光碟後，使用者就可以輕鬆體驗OIO系統，方便更多人來評估及推廣這套系統。在開發成果方面，有一個公開服務的網站，網址是 http://www.TxOutcome.Org/，提供線上示範及最新發展資訊。
應用現況及未來發展
由於 OIO 在設計上，包含低成本、高效益、使用者導向、架構具有彈性等特色，並以開放源碼開發模式來鼓勵使用者測試及提供回饋意見，目前的應用效果持續擴大中。根據 SourceForge.net 的專案統計資訊來看，已經有超過2000人次的下載試用記錄 (分別包括 LiveOIO 光碟映像檔及 OIO 獨立檔案的下載數)。應用OIO系統的單位包括有，美國境內的大學 (例如賓州大學、加州大學洛杉磯分校、西北大學) 及各地的醫療研究單位 (例如俄羅斯、斯里蘭卡、菲律賓、土耳其等地)，應用的場合涵蓋診療研究及品質改善等。
目前 OIO 已具備多項功能特色，而且不斷地改善當中，包括網頁式表格能夠以XML 格式進行交換，內建資料分析工具以進行自動統計，例如結合 R 統計語言，多國語文及在地化編輯器 (Local Text editor) 支援，以及圖表產生工具，例如SVG (Scalable Vector Graphics) 的支援等。
在OIO開放架構下，允許多方的領域專家，包括醫生、醫務管理人員、研究人員等，能夠快速將他們的領域知識直接轉換成資訊模型，進而成為可執行的資料庫應用程式，整個過程中，讓應用程式的維護成本盡可能降低，並讓應用程式元件模組的重覆使用率達到最高。另一方面，藉由支援系統之間標準化的後設資料 (metadata) 交換，能讓上述的領域專家有效地獲得即時醫療資訊。OIO 的設計架構與應用實例，不但讓醫療與研究人員享受到利益，在結合工作流程 (workflow) 及商業邏輯 (business logic) 之後，其更大的發展潛力及商業機會，正等待更多人去發掘，舉例來說，ERP5 (http://www.erp5.org/) 就是類似的企業級應用，值得參考。
而對病患而言，若他們能取得自身的醫療資訊，也有助於他們了解病症及建立理性預期，並在診療過程中更能主動配合。
註一
根據 SourceForge.net 的專案統計資訊來看，已經有超過2000人次的下載試用記錄 (分別包括 LiveOIO 光碟映像檔及 OIO 獨立檔案的下載數)。應用 OIO 系統的單位包括有，美國境內的大學 (例如賓州大學、加州大學洛杉磯分校、西北大學) 及各地的醫療研究單位 (例如俄羅斯、斯里蘭卡、菲律賓、土耳其等地)，應用的場合涵蓋診療研究及品質改善等。
註二
其他以 Zope 為基礎的專案，像是 ShareTone, LiveZope, OSSACC 等，也已在研究、教育領域上成功應用，日後將整理在 OpenFoundry 的典範案例中。
作者何柏容，加州聖地牙哥大學醫學博士、加州爾灣大學教育技術中心軟體研究、加州爾灣大學腦圖像研究中心博士後研究。專長為網際網路軟體工程、精神病治療成效、語義互換系統、資料庫安全等。曾擔任過加州爾灣大學助理教授，現任加州洛杉磯大學副教授，OIO 研究計劃創建人。